Spender-Information

Die Sammlung von Biomaterialien kann nur in Zusammenhang mit einigen Daten von Ihnen (z.B. Alter, Geschlecht, Art und Schwere einer Krankheit) erfolgen, da nur dadurch ein Wissensgewinn möglich ist. Diese Daten unterliegen dem Biobankgeheimnis und werden gekoppelt an eine Codenummer gespeichert, welche bei der weiteren Untersuchung und bei der statistischen Auswertung verwendet wird („Pseudonymisierung“), d.h. Menschen, die mit Ihrem Material arbeiten kennen Ihren Namen nicht.

Das Biobankgeheimnis

• gilt ab Gewinnung der Proben für die Dauer der Existenz der Proben,
• beschränkt die Verarbeitung und Übermittlung von Proben und zugehörigen Daten allein auf die Zwecke wissenschaftlicher Forschung,
• garantiert die Unzugänglichkeit gegenüber allen die nicht in die Forschungsprojekte involviert sind,
• ermöglicht den bestimmungsgemäßen Gebrauch und die auf diesen Gebrauch beschränkte Weitergabe von Proben und Daten.
• gilt für alle an der Sammlung und Verwendung der Biobank-Daten Beteiligten,
• garantiert dass keine Maßnahmen zur Identifikation des Spenders unternommen werden,
• garantiert dass private Stellen (Versicherungen, Arbeitgeber,…) keine Daten aus der Biomaterialbank erhalten / verwenden,
• garantiert dass involvierte schweigepflichtige Personen ein Zeugnisverweigerungsrecht gegenüber Gerichten und anderen staatlichen Stellen haben.

Wenn Proben weitergegeben werden, erfolgt dies immer mit einer Codenummer. Anhand der Codenummer ist Dritten kein Rückschluss auf die Person möglich. Es erfolgt keine Weitergabe von Personendaten an Dritte.

Es ist keine Vernichtung der Materialien geplant. Sie können aber jederzeit Ihre Zustimmung zur Lagerung Ihrer Proben und Speicherung Ihrer Daten zurückziehen. Proben welche sich zum Zeitpunkt eines Widerrufs des Spenders in der Biomaterialbank befinden werden vernichtet. Die dazugehörigen personengebundenen Daten werden gelöscht (jedoch nicht krankheitsrelevante Daten wie z.B. Geschlecht, Alter, Diagnose). Damit wird einerseits eine vollständige Anonymisierung von bereits in Untersuchungen genutzten Proben garantiert, andererseits die laufenden wissenschaftlichen Untersuchungen nicht durch Entfernung relevanter Daten gefährdet. Bereits erzielte Forschungsergebnisse werden nicht vernichtet sofern die Daten in anonymisierter Form bereits vorliegen, oder aber schon publiziert sind (z.B. Einzelfallberichte). Bereits an Kooperationspartner versandte Proben werden nicht vernichtet. 

Eine individuelle Information an den Spender über gewonnene Erkenntnisse ist grundsätzlich nicht vorgesehen. Falls sich weitere wissenschaftlich relevante Fragen und/oder gesundheitsrelevante Erkenntnisse auf dem neurologischen Fachgebiet für Sie ergeben (und Sie in der Einwilligungserklärung Ihr Einverständnis für eine Kontaktaufnahme gegeben haben), kann dies in Einzelfällen erfolgen. 

Katharina Gauss

Zentrum für Neurologie, Abteilung Neurodegeneration und Hertie Institut
für klinische Hirnforschung
Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Str. 3
D-72076 Tübingen
Tel: +49 7071 29 83272

E-Mail: katharina.gauss(at)med.uni-tuebingen.de